کودکان پروانه ایی

Epidermolysis Bullosa

امروز همایش کودکان پروانه ایی ( کودکان مبتلا به بیماری eb) در سالن همایش های صدا و سیما بود . این موسسه از سال 89 تاسیس شد و عمه مینا از چند وقت بعد از طریق یکی از دوستانش که  دخترش مبتلا به eb هست  با این موسسه آشنا و به صورت خیریه چند روزی در هفته  در اونجا کار میکنه . به دعوت عمه مینا ،من و عمه حمیده هم رفتیم همایش.  شما رو نبردم خودم هم  زیاد دوست نداشتم برم چون دیدن بچه ها با چهره معصوم و زخم های بد جور روی دست و صورتشون و پدر و مادرهایی که  چهره غم زدشون نشون از رنج هایی بوده که برای نگهداری بچه های مریضشون کشیدن تاثیر بدی توی روحیم میزاره و به سختی میتونم این صحنه ها رو فراموش کنم ولی به اصرار بابا و عمه حمیده رفتم ولی راضی بودم که رفتم چون هم چند لحظه ایی صورتمون با دیدن عکسها و فیلمهاشون بارونی میشد و هم چند لحظه ایی با اجرای  برنامه های شاد و کمدی خندون . جمعی از بازیگران و خواننده ها هم حضور داشتن. خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی که رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص و خیر این انجمن هم هستن اومده بودن و صحبت های دلگرم کننده ای از حمایت های دولت جدید برای این بچه ها و خانواده هاشون کردن .خلاصه که دائم داشتم خدا رو برای داشتن فرزندی سالم شکر میکردم البته میدونم کار درستی نیست با دیدن بدبختی و مشکلات دیگران که ما دچارش نشدیم خدا رو شکر کنیم ولی واقعا شکر داشت.

آقای  اشکان خطیبی بازیگر محبوبمون هم حضور داشتن و تابلو فرشی رو هدیه دادن که  10 میلیون تومان برای حمایت از کودکان به فروش رسید.

حالا دوست دارم کمی از این بیماری بنویسم که دوستانمون هم با خوندن این مطلب بیشتر با این بیماری آشنا بشن واگر دلشون لرزید و کمی اشک روی گونه هاشون نشست و اگر همیشه دلشون میخواسته جایی رو پیدا کنن تا کمکی بکنن ولی همیشه فقط آسایشگاه کهریزک رو میشناختن با این موسسه و بچه های مبتلا به ebآشنا بشن وبا حمایت مردم  دیگه این خانواده ها برای خرید داروها و درمان بچه هاشون دغدغه نداشته باشن.

EBچیست؟

eb(اپیدرملیزس بولزا) نوعی بیماری ژنتیکی پوستی است. در این بیماری پوست مبتلایان به قدری شکننده وحساس است که به راحتی و با کوچکترین ضربه،اصطکاک و سایش دچار تاول و زخم میشود . علت این بیماری فقدان یا نقص در تولید پروتئین های موجود در لایه های پوست و زیر پوست است. به دلیل هزینه های بالای تشخیص، این بیماری در لیست آزمایشهای پیش از ازدواج نیست . تشخیص این بیماری در آزمایش های تشخیص پیش از تولد هم نیست .این بیماری واگیردار و مسری نیست ولی تا به حال هیچگونه درمان قطعی برای این بیماران یافت نشده چرا که ژن های عامل این بیماری به تازگی شناخته شده اند .

 http://www.ebiran.com/

هر كس اندوه و مشكلى را از مومنى بر طرف نماید خداوند در روز قیامت انـدوه را از قلبش بر طرف سازد

(شماره حساب:83581010177441 بانك سامان)

 هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم